O episódio com Déa foi gravado nos dias 8, 9 e 10 de abril e estreia em julho no Globoplay.

Estará disponível no Globo­play, em julho, a segunda temporada de "Viver é Raro". A série documental acompanha a jornada de sete pacientes, com seus desafios, lutas e conquistas. É produzida pela Vbrand e Cine­group, com idealização da InPress Porter Novelli e realização da Casa Hunter, uma associação de doenças raras nascida em 2013 que tem como missão desenvolver ações que façam a diferença na vida de pacientes raros. A produção será distribuída internacionalmente, da América do Sul à Mongólia, e contará com a contribuição da psicóloga lafaietense Déa Desiré de Oliveira.

O episódio com Déa foi gravado nos dias 8, 9 e 10 de abril e estreia em julho no Globoplay: “Eu faço parte de um grupo de estudos e trabalho sobre a miastenia, em São Paulo. E por causa desse grupo, fui uma das indicadas para falar sobre essa enfermidade rara. Também ajudei a estruturar uma pesquisa sobre a miastenia e uma cartilha, que será lançada no dia 29 de junho, pela AstraZeneca, durante o congresso sobre a doença, que estou organizando em BH”, detalha.

O que é miastenia gravis? Trata-se de uma doença autoimune, ou seja, quando o sistema imunológico do paciente ataca células saudáveis por engano. No caso da miastenia gravis, o corpo produz anticorpos que provocam uma alteração na comunicação entre o sistema nervoso e o músculo. Como consequência, a pessoa apresenta uma fraqueza muscular que tende a melhorar com o descanso, mas piora ao longo do dia ou após esforços físicos.

As causas ainda são pouco conhecidas. Porém, existem outras condições que estão associadas ao desenvolvimento da miastenia gravis, como o tumor no timo, uma glândula relacionada ao sistema imunológico que fica na região do tórax. Entre as possíveis doenças concomitantes também estão: lúpus, artrite reumatoide, colite ulcerativa e doença de Addison.

Sintomas e tratamento – os sintomas da miastenia gravis variam de leves a severos, dependendo do grau da doença e das regiões acometidas. Entre os mais comuns estão: pálpebra caída, fraqueza muscular dos membros, visão dupla e dificuldade para falar, mastigar e engolir. Infelizmente, a doença não tem cura, e mesmo com o tratamento adequado, o paciente precisa de acompanhamento médico durante toda a sua vida, porque sempre existe a chance de a doença voltar.

Geralmente, o tratamento é feito com a administração de medicamentos para amenizar a baixa imunidade, controlar os sintomas motores e reduzir a fraqueza dos músculos. Em casos mais graves, quando o problema atinge o pulmão do paciente, faz-se necessário o uso de ventilação mecânica. Por isso, é essencial buscar a ajuda de um especialista logo no início dos sintomas.

Casa Hunter – a instituição conta com médicos, pesquisadores, farmacêuticos e representantes da sociedade civil, que compartilham suas experiências em prol do bem-estar de pacientes, cuidadores e familiares. Em projetos assistenciais, pesquisas científicas ou eventos, a Casa Hunter valoriza a disseminação do conhecimento para diagnosticar, prevenir e tratar doenças raras, além de mobilizar esforços para atender às demandas dos pacientes.

Em Lafaiete, a vereadora Damires entrou com o projeto que institui no município o Dia de Conscientização sobre a miastenia gravis.