Quem acalenta o sonho de ter um filho costuma fazer planos e imaginar como seria a vida dessa criança desde o primeiro choro, o primeiro sorriso, a primeira palavra, os primeiros passos. Infelizmente, para mães como a professora Patrícia Mesquita, esse sonho foi interrompido de maneira precoce – não sem antes deixar a marca do amor nos corações. Em maio de 2021, ela deu à luz ao pequeno João Marcos: um garotinho com um brilho inesquecível nos olhos, mas portador da Síndrome de Edwards.

Desde então, a ouro-branquense luta para levar às pessoas mais informações sobre a chamada Trissomia do 18 (T18), que é a segunda condição genética que mais acomete bebês (perdendo apenas para a Síndrome de Down). A condição genética é causada por uma cópia a mais do cromossomo 18 nas células de uma pessoa, originando bebês habitualmente pequenos, que podem ter anomalias físicas e problemas nos órgãos internos (e que, por isso, precisam de muitos cuidados especiais). Tal condição gerou no passado um estigma (já em desuso, obsoleto e criticado pelos especialistas) de “incompatibilidade com a vida”.

Em seu projeto João Marcos: engenhando amor, desenvolvido na Uni­ver­sidade Federal de São João del-Rei, campus Alto Paraopeba, a professora universitária leva informações e esperança às famílias: “O que poucos sabem é que, hoje, existem, sim, bebês, crianças e até jovens adultos que vivem felizes com suas famílias no Brasil e no mundo. A medicina evoluiu! Exames podem ser realizados antes ou após o nascimento para confirmar o diagnóstico e preparar os cuidados e as intervenções necessárias para uma melhor qualidade de vida, independente da condição e do tempo”, explica.

A coordenadora do projeto e mãe de João Marcos, Patrícia Mesquita, destaca que esta condição genética precisa de cuidados especiais desde o nascimento para oferecer cuidados ao portador e uma melhor qualidade de vida: “O projeto visa a tirar o preconceito de que a síndrome é incompatível com a vida, mesmo poucos chegando a fase adulta, a medicina evoluiu muito”.

João Marcos viveu por 5 meses desde que nasceu. Em 2022, a aprovação do Projeto de Lei nº 046/2022 instituiu no município de Ouro Branco a “Lei João Marcos” (Lei nº 2.576). E, desde então, o dia 6 de maio passou a ser dedicado à conscientização sobre a T18. Ampliando as discussões, Patrícia Mesquita esteve, nos dias 5 e 6 de maio, em BH, para a 1ª Conferência Nacional T18 Brasil, onde fez uma apresentação sobre a atualização dos números da T18 no Brasil. “A valorização da vida é essencial para garantir a assistência que representa dignidade a essas crianças, jovens e adultos e às suas famílias. Toda vida precisa e merece ser cuidada, pois cada paciente é único e representa muito mais que um número de leito de UTI, é o maior amor para suas famílias. O desejo é ver todas as equipes de assistência à saúde fazendo a diferença na humanização da causa e os estudantes, especialmente os da área de saúde, atentos à atualização quanto aos cuidados e ao acolhimento às famílias”.

Saiba mais sobre o assunto em: @engenhandoamorjm; @trissomia18; @t18brasil; youtube.com­/trissomia1

João Marcos nasceu com essa Síndrome e se tornou símbolo do Engenhando Amor